به گزارش خبرنگار کردپرس، در دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر در سال جاری با بررسیهای صورت گرفته و تأیید مدارک پزشکی ارسال شده به بنیاد، پنج نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد.

این بیماری ها شامل «سندرم شواخمن دیاموند، آتروفی پیشرونده عضلانی، سندرم موات ویلسون، لیومیوسارکوم  و سندرم ملنیک نیدلز» است.

بدین ترتیب با شناسایی این پنج گونه جدید، تعداد بیماریهای مندرج در لیست بیماریهای نادر ایران به ۴۵۶ نوع بیماری نادر افزایش یافت.

بیماری نادر؛ درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر خود قرار می دهد به همین دلیل گه گاه از آن به عنوان بیماری یتیم یا فقیر یاد می شود. این بیماری جزو اختلالات ژنتیکی محسوب می‌شوند و حتی اگر علایم آن‌ها خیلی زود ظاهر نشود، در تمام دوران زندگی یک شخص، با او همراه خواهند بود. بسیاری از بیماریهای نادر در اوایل زندگی مبتلایان، ظاهر می‌شوند و در حدود ۳۰ درصد از کودکان مبتلا به بیماریهای نادر قبل از رسیدن به سن پنج سالگی خواهند مرد.

در واقع بیشترین درصد بیماریهای نادر یعنی ۸۰ درصد ریشه ژنتیکی دارند و به این ترتیب اشخاص مبتلا به بیماریهای نادر معمولاً تا آخر عمر تحت تأثیر عوارض بیماری‌ها هستند.

برای این بیماری ها هیچ روش درمانی مؤثری وجود ندارد و تمام تجویزها و راه‌های درمانی به کار گرفته شده بیشتر در جهت کاستن علائم و عوارض آن است.

مطابق اعلام بنیاد بیماریهای نادر، هنوز بیماران نادری هستند که شناسایی نشده ‌اند و در نتیجه وارد فهرست بیماریهای نادر کشور نشده و نمی‌توان گفت آمار تعداد این بیماری‌ها در ایران نهایی است. /