به گزارش کرد پرس، لیلا قنبری در گفت و گو با خبرنگاران با اشاره به اینکه ۲ نفر از بیماران تیپ ۲ و ۷ نفر تیپ ۳ هستند، گفت: این دانشگاه در ثبت اطلاعات بیماران آتروفی عضلانی نخاعی در سامانه مدیریت بیماری های نادر وزارت بهداشت پیشرو است.

وی با اشاره به طرح وزارت بهداشت در خصوص واردات داروهای تزریقی و خوراکی مورد تایید FDA برای درمان این بیماران، افزود: شهرستان ارومیه به عنوان مرکز قطب درمانی کردستان انتخاب شده است.

مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان اظهار کرد: پس از ارزیابی ها، پنج بیمار واجد شرایط دریافت داروی خوراکی ریزدیپلام تشخیص داده شدند که هزینه شربت آن به صورت کاملاً رایگان در اختیار بیماران قرار گرفت.

قنبری با بیان اینکه در سال گذشته، ۶۷ عدد از این شربت برای این پنج بیمار تهیه و توزیع شد، ادامه داد: ورود داروی تولیدی به بازار و تحت پوشش قرار گرفتن ۷۰ درصدی آن توسط صندوق سخت درمان انجام می شود.

وی یادآور شد: با توجه به هزینه بالای تهیه سه شیشه شربت مورد نیاز ماهانه هر بیمار (۲۱ میلیون تومان)، با رایزنی های انجام شده، از اسفند ماه سال ۱۴۰۳، تمامی ۹ بیمار اس ام ای استان، داروهای خود را به صورت کاملا رایگان از طریق داروخانه هلال احمر دریافت می کنند.

مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان بیان کرد: این اقدام دانشگاه علوم پزشکی کردستان، گامی مهم در راستای حمایت از بیماران خاص و کاهش بار مالی ناشی از هزینه های درمان این بیماری نادر محسوب می شود.